Elaine (22) heeft de chronische ziekte endometriose: ‘Als iemand mijn pijn zou voelen, dan zou die thuisblijven.’

Op haar vijftiende kreeg rechtenstudent Elaine (22) de diagnose endometriose: een chronische ziekte waarbij bepaald weefsel buiten de baarmoeder wordt aangetroffen. Dit veroorzaakt een chronische ontstekingsreactie. Elaine staat hierdoor elke dag op met pijn en weinig energie: Als iemand mijn pijn zou voelen, dan zou die thuisblijven.’

Toen Elaine voor het eerst ongesteld werd op veertienjarige leeftijd, wist ze meteen dat er iets mis was. ‘Ik had zo’n verschrikkelijke pijn en ontzettend veel bloedverlies’, vertelt ze.  Haar huisarts zag dat er iets mis was, maar kon geen diagnose stellen. ‘De arts verwees mij door naar een gynaecoloog. Ik werd onderzocht en na een gesprek constateerden we dat eigenlijk alle vrouwen in mijn moeders familie last hebben van hun baarmoeder, eierstokken en eileiders. De gynaecoloog wist toen zeker dat ik endometriose had.’

Veertien verschillende anticonceptiemiddelen

Een op de tien vrouwen lijdt aan endometriose, maar volgens Elaine kunnen artsen deze chronische ziekte moeilijk diagnosticeren. ‘Het duurt gemiddeld tien tot twaalf jaar voordat je de diagnose endometriose krijgt,’ zegt ze. Elaine heeft sinds haar eerste menstruatie veertien verschillende anticonceptiemiddelen geprobeerd om haar menstruatie enigszins te reguleren. ‘Helaas ben ik allergisch voor veel anticonceptiemiddelen. Daarom slik ik nu een medicijn waarbij ik helemaal geen menstruatie heb.’ Endometriose kan ook operatief verwijderd worden, zegt Elaine. ‘Dat is “de beste optie”, omdat het ervoor zorgt dat je klachten tijdelijk en soms zelfs voor altijd verholpen worden. Maar dit brengt natuurlijk ook allerlei risico’s met zich mee. Op mijn zeventiende kreeg ik een kijkoperatie, zodat de arts kon vaststellen waar de endometriose precies zat. Helaas ben ik binnen vijftien minuten opengemaakt, dichtgemaakt en wakkergemaakt. De arts zag niet meteen verklevingen en wilde hierdoor geen uitvoerig onderzoek doen. Ze omschreef mijn pijn als “huis-tuin-en-keuken klachten”. Bizar.’

Lichaam vecht continu tegen pijn

Iemand die chronisch ziek is, moet volgens Elaine tien keer harder werken om te laten zien dat die net zo goed is als een gezond persoon. ‘Ik ga zo vaak mijn eigen grenzen over om anderen te laten zien dat ik net zo geschikt ben als een gezond persoon. Dat gebeurt op school, op werk en privé. En dat ten koste van mijn eigen gezondheid en gesteldheid.’ Op de vraag hoe vaak Elaine wordt herinnerd aan haar chronische ziekte, antwoordt zij: ‘Dagelijks, meestal merk ik aan het einde van de dag dat ik over mijn grenzen ben gegaan. Iedereen die chronisch ziek is, weet dat je minder energie hebt. Dat komt doordat je lichaam continu vecht tegen de pijn. Als iemand mijn pijn zou voelen, dan zou die thuisblijven.

Onzichtbare beperking

Elaine wil dat de maatschappij meer begrip toont voor mensen met onzichtbare beperkingen. Op haar middelbare school voelde zij zich honderd procent gesteund. ‘Ik kreeg een aangepast rooster, mocht eerder naar huis en kon mij makkelijker ziekmelden als het even niet goed ging’, zegt Elaine. Helaas waren het mbo en hbo volgens Elaine niet zo begripvol. ‘Heel vaak kan ik niet op begrip rekenen van docenten. Ze zeggen: “nee, je komt maar naar school” of “je kiest maar een deeltijd of andere opleiding”. Ik heb ook vaak andere vormen van discriminatie ervaren. Docenten die mij lagere cijfers geven, doordat ik niet net zo vaak aanwezig kon zijn bij de lessen als gezonde studenten. Mijn studieadviseur zei zelfs: ‘‘Je moet niet zo snel discriminatie roepen” toen ik aangaf ongelijk behandeld te worden door een docente. Mensen kunnen niet aan mij zien dat ik een beperking heb. En als je iets niet kunt zien, dan is het er niet volgens sommigen.’

Meld discriminatie altijd

Elaine wil iedereen oproepen om discriminatie altijd te melden. Elaine: ‘Al is het een voorbijganger die iets roept, iemand in je omgeving of op je school. Niet serieus genomen worden of gediscrimineerd worden kan heel heftig zijn. Mensen kunnen ook onbewust discrimineren. In dat geval kan antidiscriminatiebureau RADAR bemiddelen tussen jullie en uitleg geven aan de persoon die jou discrimineerde. Door RADAR word je gehoord en ondersteund.’